世界血友病日：關注血友病 預防是關鍵

2023年（nian）4月（yue）17日（ri）是（shi）第（di）35個（ge）“世（shi）界（jie）血（xue）友（you）?。╞ing）日（ri）”。 有（you）這（zhe）樣（yang）一（yi）個（ge）人（ren）群（qun），他（ta）們（men）如（ru）同（tong）“玻（bo）璃（li）人（ren）”般（ban）脆（cui）弱（ruo），?。▁iao）?。▁iao）的（de）磕（ke）碰（peng）就（jiu）可（ke）能（neng）導（dao）致（zhi）血（xue）流（liu）不（bu）止（zhi），有（you）可（ke）能（neng）落（luo）下（xia）終（zhong）身（shen）殘（can）疾（ji），甚（shen）至（zhi）致（zhi）命（ming）。

這（zhe）就（jiu）是（shi）血（xue）友（you）?。╞ing）。 “血（xue）友（you）?。╞ing）是（shi）一（yi）種（zhong）X染（ran）色（se）體（ti）連（lian）鎖（suo）隱（yin）性（xing）遺（yi）傳（chuan）性（xing）出（chu）血（xue）性（xing）疾（ji）?。╞ing）。

”吉（ji）林（lin）大（da）學（xue）白（bai）求（qiu）恩（en）第（di）一（yi）醫（yi）院（yuan）腫（zhong）瘤（liu）中（zhong）心（xin）血（xue）液（ye）科（ke）副（fu）教（jiao）授（shou）、副（fu）主（zhu）任（ren）醫（yi）師（shi）梁（liang）新（xin）悅（yue）在（zai）接（jie）受（shou）人（ren）民（min）網（wang）記（ji）者（zhe）采（cai）訪（fang）時（shi）介（jie）紹（shao），血（xue）友（you）?。╞ing）也（ye）是（shi）一（yi）種（zhong）罕（han）見（jian）?。╞ing），臨（lin）床（chuang）以（yi）關（guan）節（jie）、?。╦i）肉（rou）、內（nei）臟（zang）及（ji）深（shen）部（bu）組（zu）織（zhi）輕（qing）微（wei）創（chuang）傷（shang）后（hou）或（huo）自（zi）發（fa）性（xing）出（chu）血（xue）難（nan）以（yi）停（ting）止（zhi）為（wei）特（te）點（dian）。

若（ruo）未（wei）及（ji）時（shi）治（zhi）療（liao），反（fan）復（fu）的（de）關（guan）節（jie）出（chu）血（xue）可（ke）能（neng）導（dao）致（zhi）慢（man）性（xing）關（guan）節（jie）腫（zhong）脹（zhang）、功（gong）能（neng）障（zhang）礙（ai）或（huo）畸（ji）形（xing），關（guan）節（jie）周（zhou）圍（wei）的（de）?。╦i）肉（rou）會（hui）出（chu）現（xian）萎（wei）縮（suo），最（zui）終（zhong）進（jin）展（zhan）為（wei）慢（man）性（xing）血（xue）友（you）?。╞ing）關（guan）節（jie）炎（yan）而（er）致（zhi）殘（can）。

梁（liang）新（xin）悅（yue）表（biao）示（shi），血（xue）友（you）?。╞ing）分（fen）為（wei）血（xue）友（you）?。╞ing）A（凝（ning）血（xue）因（yin）Ⅷ缺（que）乏（fa））和（he）血（xue）友（you）?。╞ing）B（凝（ning）血（xue）因（yin）子（zi）Ⅸ缺（que）乏（fa）），分（fen）別（bie）由（you）相（xiang）應（ying）的（de）凝（ning）血（xue）因（yin）子（zi）基（ji）因（yin）突（tu）變（bian）引（yin）起（qi）。 凝（ning）血（xue）因（yin）子（zi）Ⅷ和（he）Ⅸ基（ji）因（yin）位（wei）于（yu）X染（ran）色（se）體（ti）。

由（you）于（yu）男（nan）性（xing）只（zhi）有（you）一（yi）條（tiao）X染（ran）色（se）體（ti），擁（yong）有（you）?。╞ing）變（bian）染（ran）色（se）體（ti）的（de）男（nan）性（xing）均（jun）為（wei）血（xue）友（you）?。╞ing）患（huan）者（zhe）。

女（nv）性（xing）大（da）多（duo）為（wei）攜（xie）帶（dai）者（zhe），因（yin）為（wei）女（nv）性（xing）有（you）兩（liang）條（tiao）X染（ran）色（se）體（ti），一（yi）條（tiao）X染（ran）色（se）體（ti）上（shang）雖（sui）然（ran）有（you）基（ji）因（yin）缺（que）陷（xian），另（ling）一（yi）條（tiao）X染（ran）色（se）體（ti）上（shang）基（ji）因（yin）正（zheng）常（chang），仍（reng）可（ke）以（yi）產（chan）生（sheng）足（zu）夠（gou）的（de）凝（ning）血（xue）因（yin）子（zi）而（er）不（bu）發（fa）?。╞ing）。 “血（xue）友（you）?。╞ing）發（fa）?。╞ing）率（lv）在（zai）不（bu）同（tong）種（zhong）族（zu）和（he）地（di）域（yu）之（zhi）間（jian）沒（mei）有（you）差（cha）異（yi）。

男（nan）性（xing）人（ren）群（qun）中（zhong）血（xue）友（you）?。╞ing）A發（fa）?。╞ing）率（lv）為（wei）1/5000，血（xue）友（you）?。╞ing）B發（fa）?。╞ing）率（lv）為（wei）1/25000。 女（nv）性（xing）血（xue）友（you）?。╞ing）患（huan）者（zhe）罕（han）見（jian）。 ”梁（liang）新（xin）悅（yue）說（shuo）。 梁（liang）新（xin）悅（yue）提（ti）示（shi），一（yi）些（xie）血（xue）友（you）?。╞ing）患（huan）者（zhe）在（zai）童（tong）年（nian）期（qi）會（hui）表（biao）現（xian）出（chu）癥（zheng）狀（zhuang），當（dang）家（jia）長（chang）發（fa）現（xian）孩（hai）子（zi）出（chu）現（xian）磕（ke）碰（peng）、血（xue）腫（zhong）淤（yu）青（qing）、容（rong）易（yi）出（chu）血（xue）且（qie）止（zhi）不（bu）?。▃hu）等（deng）情（qing）況（kuang），要（yao）高（gao）度（du）重（zhong）視（shi），應（ying）及（ji）早（zao）帶（dai）孩（hai）子（zi）去（qu）醫（yi）院（yuan）血（xue）液（ye）科（ke）就（jiu）診（zhen），避（bi）免（mian）漏（lou）診（zhen）和（he）誤（wu）診（zhen）。 “預（yu）防（fang）治（zhi）療（liao）是（shi）兒（er）童（tong）血（xue）友（you）?。╞ing）的（de）首（shou）選（xuan）治（zhi）療（liao）方（fang）法（fa），早（zao）期（qi）持（chi）續（xu）性（xing）、個（ge）體（ti）化（hua）的（de）規（gui）范（fan）治（zhi）療（liao）至（zhi）關（guan）重（zhong）要（yao）。

”梁（liang）新（xin）悅（yue）介（jie）紹（shao），預（yu）防（fang）治（zhi）療（liao）又（you）稱（cheng）規（gui）律（lv）性（xing）替（ti）代（dai）治（zhi）療（liao），是（shi）出（chu）血（xue）前（qian）有（you）規（gui）律（lv）地（di）替（ti）代（dai）治（zhi）療（liao），保（bao）證（zheng）凝（ning）血（xue）因（yin）子（zi）維（wei）持（chi）在（zai）一（yi）定（ding）水（shui）平（ping），以（yi）預（yu）防（fang）出（chu）血（xue）和（he）關（guan）節（jie）損（sun）傷（shang）、降（jiang）低（di）致（zhi）殘（can）率（lv）。 血（xue）友（you）?。╞ing）患（huan）兒（er）預（yu）防（fang）治（zhi）療（liao）越（yue）早（zao）越（yue）好（hao）。 梁（liang）新（xin）悅（yue）表（biao）示（shi），血（xue）友（you）?。╞ing）患（huan）者（zhe）發（fa）生（sheng）急（ji）性（xing）出（chu）血（xue）時（shi），應（ying）及（ji）早（zao）就（jiu）近（jin）接（jie）受（shou）專（zhuan）業（ye）救（jiu）治（zhi），并（bing）堅（jian）持（chi）RICE原（yuan）則（ze），即（ji）休（xiu）息（xi）、冷（leng）敷（fu）、抬（tai）高（gao）、壓（ya）迫（po）先（xian）行（xing）自（zi）我（wo）救（jiu）助（zhu）。

對（dui）于（yu）已（yi）形（xing）成（cheng）殘（can）疾（ji）者（zhe）可（ke）進（jin）行（xing）關（guan）節（jie）功（gong）能（neng）評（ping）估（gu）、物（wu）理（li）治（zhi）療（liao）及（ji）康（kang）復（fu）。 “堅（jian）持（chi）預（yu）防（fang）為（wei）主（zhu），早（zao）發（fa）現（xian）、早（zao）干（gan）預（yu）、早（zao）治（zhi）療（liao），是（shi）罕（han）見（jian）?。╞ing）防（fang）治（zhi）的（de）最（zui）佳（jia）途（tu）徑（jing）。

”梁（liang）新（xin）悅（yue）建（jian）議（yi），有（you）血（xue）友（you）?。╞ing）家（jia）族（zu）史（shi）的（de）女（nv）性（xing）在（zai）妊（ren）娠（shen）前（qian）應（ying）做（zuo）基（ji）因（yin）檢（jian）測（ce），對（dui）于（yu）有（you）家（jia）族（zu）史（shi）但（dan）無（wu）基（ji）因（yin）攜（xie）帶（dai）的（de）女（nv）性（xing），妊（ren）娠（shen）后（hou）可（ke）按（an）正（zheng）常（chang）程（cheng）序（xu）分（fen）娩（mian）；而（er）對（dui）于（yu）女（nv）性（xing）攜（xie）帶（dai）者（zhe），最（zui）好（hao）在（zai）妊（ren）娠（shen）后（hou）特（te）定（ding）時（shi）期（qi）進（jin）行（xing）羊（yang）膜（mo）腔（qiang）穿（chuan）刺（ci）?。╭u）樣（yang）等（deng），以（yi）判（pan）定（ding）胎（tai）兒（er）是（shi）否（fou）為（wei）血（xue）友（you）?。╞ing）患（huan）者（zhe）或（huo）攜（xie）帶（dai）者（zhe）。 （視（shi）頻（pin）制（zhi）作（zuo）：實（shi）習（xi）生（sheng）楊（yang）依（yi）莎（sha））。

我（wo）種（zhong）下（xia）一（yi）顆（ke）種（zhong）子（zi）?? ?????，終（zhong）于（yu）長（chang）出（chu）了（liao）果（guo）實（shi）???? ??，今（jin）天（tian）是（shi）個（ge）偉（wei）大（da）日（ri）子（zi）~~快（kuai）來（lai）跟（gen）你（ni）的（de）他（ta）（她（ta））一（yi）起（qi）做（zuo）任（ren）務（wu）?????? ????，種（zhong）下（xia）屬（shu）于（yu）你（ni）們（men）的（de）愛（ai）情（qing）樹（shu）吧（ba）????????！你（ni）們（men）將（jiang）一（yi）起（qi）經（jing）歷（li）重（zhong）重（zhong）考（kao）驗（yan）??????，種（zhong）下（xia）情（qing）花（hua）樹（shu）?????，驅（qu）趕（gan）可（ke）惡（e）的（de）怪（guai）物（wu）????????，守（shou）護（hu）愛（ai）的（de）幼（you）苗（miao）????????，它（ta）會（hui）長（chang）成（cheng）蒼（cang）天（tian）大（da）樹（shu）嗎（ma）？

集（ji）迦（_）服（fu）飾（shi）除（chu）了（liao）匯（hui）合（he）國（guo）際（ji）潮（chao）流（liu）的（de）鞋（xie）類（lei）產（chan）品（pin）外（wai）還（huan）有（you）帽（mao）子（zi）??????、手（shou）袋（dai）等（deng）配（pei）搭（da）系（xi）列（lie）產（chan）品（pin）;讓（rang）消（xiao）費（fei）者（zhe）能（neng）以（yi）更（geng）快（kuai）捷（jie）???? ???、更（geng）輕（qing）松（song）的（de）方（fang）式（shi）??????，搭（da）配（pei）出（chu）個（ge）性（xing）的（de）時（shi）尚（shang）形（xing）象（xiang）????????。